{"id":11866,"date":"2023-10-18T11:10:35","date_gmt":"2023-10-18T09:10:35","guid":{"rendered":"https:\/\/tv.a11.cz\/?post_type=video&#038;p=11866"},"modified":"2023-10-19T10:59:56","modified_gmt":"2023-10-19T08:59:56","slug":"medx-talks-jitka-reineltova","status":"publish","type":"video","link":"https:\/\/tv.a11.cz\/video\/medx-talks-jitka-reineltova\/","title":{"rendered":"Jitka Reineltova\u0301 a organizace Parent Projekt"},"content":{"rendered":"","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ve 3 m\u011bs\u00edc\u00edch byla Mat\u00fdskovi diagnostikov\u00e1na Duchennova svalov\u00e1 dystrofie. Maminka Jitka Reineltov\u00e1 dnes mus\u00ed pro Mat\u00fdska zajistit p\u00e9\u010di 24 hodin denn\u011b. Z\u00e1rove\u0148 chod\u00ed do pr\u00e1ce a je p\u0159edsedkyn\u00ed organizace Parent Project, jej\u00edm\u017e c\u00edlem je nejen \u0161\u00ed\u0159it osv\u011btu, ale tak\u00e9 v\u00e9st d\u011bti s t\u00edmto onemocn\u011bn\u00edm k samostatn\u00e9mu \u017eivotu a zlep\u0161it kvalitu \u017eivota cel\u00fdch rodin. V roce 2022 nav\u00edc pr\u00e1vem z\u00edskala ocen\u011bn\u00ed Osobnost neziskov\u00e9ho sektoru. \u201eNa akc\u00edch po\u0159\u00e1dan\u00fdch organizac\u00ed Parent Project d\u011bti maj\u00ed asistenty a maminky si mohou odpo\u010dinout. Pro n\u011bkter\u00e9 je to jedin\u00fd \u010das,&#8220; \u0159\u00edk\u00e1 Jitka Reineltov\u00e1.<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":12391,"template":"","categories":[177,178],"porad":[224],"region":[],"kategorie":[],"class_list":["post-11866","video","type-video","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-zajimavosti","category-zdravi-a-krasa","porad-medx-talks"],"acf":[],"meta_box":{"nbla_idec":"A2303018","nbla_title":"Medx talks","nbla_subtitle":"Jitka Reineltova\u0301","nbla_summary":"Ve 3 m\u011bs\u00edc\u00edch byla Mat\u00fdskovi diagnostikov\u00e1na Duchennova svalov\u00e1 dystrofie. Jedn\u00e1 se o jedno z nejz\u00e1va\u017en\u011bj\u0161\u00edch nervosvalov\u00fdch onemocn\u011bn\u00ed, kdy d\u011btem postupn\u011b odum\u00edraj\u00ed svaly.","nbla_description":"Maminka Jitka Reineltov\u00e1 dnes mus\u00ed pro Mat\u00fdska zajistit p\u00e9\u010di 24 hodin denn\u011b. Z\u00e1rove\u0148 chod\u00ed do pr\u00e1ce a je p\u0159edsedkyn\u00ed organizace Parent Project, jej\u00edm\u017e c\u00edlem je nejen \u0161\u00ed\u0159it osv\u011btu, ale tak\u00e9 v\u00e9st d\u011bti s t\u00edmto onemocn\u011bn\u00edm k samostatn\u00e9mu \u017eivotu a zlep\u0161it kvalitu \u017eivota cel\u00fdch rodin. V roce 2022 nav\u00edc pr\u00e1vem z\u00edskala ocen\u011bn\u00ed Osobnost neziskov\u00e9ho sektoru. \u201eNa akc\u00edch po\u0159\u00e1dan\u00fdch organizac\u00ed Parent Project d\u011bti maj\u00ed asistenty a maminky si mohou odpo\u010dinout. Pro n\u011bkter\u00e9 je to jedin\u00fd \u010das,\" \u0159\u00edk\u00e1 Jitka Reineltov\u00e1.","nbla_transcription":"Kdy\u017e jsme se dozv\u011bd\u011bli diagn\u00f3zu, tak to opravdu nastalo peklo. Pot\u0159ebuje pomoc prakticky ve v\u0161ech \u010dinnostech, je mu t\u0159in\u00e1ct let. Pak se vlastn\u011b zjistilo, \u017ee dcera je p\u0159en\u00e1\u0161e\u010dka a i j\u00e1 jsem p\u0159en\u00e1\u0161e\u010dka tohoto onemocn\u011bn\u00ed. Kdy\u017e byly Mat\u00fdskovi t\u0159i m\u011bs\u00edce, byla mu diagnostikov\u00e1na dy\u0161\u00e9nova svalov\u00e1 dystrofie. Pro jeho maminku to znamen\u00e1, \u017ee mus\u00ed zajistit p\u00e9\u010di o syna 24 hodin denn\u011b. Krom\u011b toho mus\u00ed chodit do pr\u00e1ce a nav\u00edc vede pacientskou organizaci Parent Projekt. Jak se to d\u00e1 v\u0161echno zvl\u00e1dnout? To n\u00e1m pop\u00ed\u0161e pan\u00ed in\u017een\u00fdrka Jitka Reinaltov\u00e1. Te\u010f za\u010dneme pov\u00edd\u00e1n\u00edm o va\u0161em p\u0159\u00edb\u011bhu, o tom, jak se v\u0161echno odehr\u00e1lo, jak to prob\u00edh\u00e1. M\u011b by na sam\u00fd \u00favod zaj\u00edmalo, a mysl\u00edm si, \u017ee i mnoho div\u00e1k\u016f, kte\u0159\u00ed netu\u0161\u00ed, co je dy\u0161\u00e9nova svalov\u00e1 dystrofie, mohla byste n\u00e1m vysv\u011btlit, o jak\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed se jedn\u00e1 na \u00favod? Dy\u0161\u00e9nova svalov\u00e1 dystrofie je progresivn\u00ed onemocn\u011bn\u00ed, kdy postupn\u011b d\u011btem odum\u00edraj\u00ed svaly a jsou postupn\u011b z\u00e1visl\u00e9 24 hodin denn\u011b na podpo\u0159e dal\u0161\u00ed osoby. Chyb\u00ed jim vlastn\u011b, nebo maj\u00ed poruchu b\u00edlkoviny dystrofin. Je to jedno z nejz\u00e1va\u017en\u011bj\u0161\u00edch nervosvalov\u00fdch onemocn\u011bn\u00ed. V va\u0161em p\u0159\u00edpad\u011b bylo v\u0161echno prov\u00e1d\u011bno spr\u00e1vn\u011b, nevypadalo to, \u017ee by mohlo b\u00fdt sebe men\u0161\u00ed probl\u00e9m, a p\u0159esto se u Mat\u00fdska onemocn\u011bn\u00ed objevilo. Jak se na n\u011bj p\u0159i\u0161lo, nebo jak\u00e9 byly ty okolnosti na \u00fapln\u00e9m za\u010d\u00e1tku? U n\u00e1s to bylo tro\u0161ku slo\u017eit\u00fd, ale Mat\u00fdsek byl. Miminko vyv\u00edjel se \u00fapln\u011b norm\u00e1ln\u011b a j\u00e1 jsem byla sama na fyzioterapii, kde on byl v takov\u00e9mto mal\u00e9m baj\u00ed\u010dku a plakal, tak ho zvedla fyzioterapeutka a \u0159\u00edk\u00e1me, \u017ee se j\u00ed zd\u00e1, \u017ee up\u0159ednust\u0148uje jednu stranu a jdeme na neurologii. Tak jsme \u0161li k d\u011btsk\u00e9 l\u00e9ka\u0159ce a n\u00e1\u0161 p\u0159\u00edb\u011bh za\u010dal teda 17 let p\u0159edt\u00edm, kdy Mat\u00fdskovo star\u0161\u00ed sestra, bylo ji asi v tu dobu p\u011bt let, m\u011bla vy\u0161\u0161\u00ed svalov\u00e9 enzymy, tak\u017ee jsme se dostali postupn\u011b po ur\u010dit\u00fdch peripeti\u00edch. Ona z\u00e1vodn\u011b tancovala, nem\u011bla absolutn\u011b \u017e\u00e1dn\u00e9 pot\u00ed\u017ee do nemocnice na Karlovo n\u00e1m\u011bst\u00ed, do Kate\u0159insk\u00e9, kde jsme opravdu cel\u00e1 l\u00e9ta jezdili na kontroly a bylo j\u00ed ud\u011bl\u00e1no dokonce i genetick\u00e9 vy\u0161et\u0159en\u00ed, v\u0161echno se zd\u00e1lo v po\u0159\u00e1dku, j\u00e1 jsem l\u00e9ta nemohla ot\u011bhotn\u011bt a tak\u017ee jsme vlastn\u011b s dcerou jsme \u0161li t\u011bsn\u011b p\u0159ed um\u011bl\u00fdm oplodn\u011bn\u00edm, jsme \u0161li na vy\u0161et\u0159en\u00ed a j\u00e1 jsem opravdu \u0159\u00edkala, \u017ee u\u017e jako nejsem \u00fapln\u011b nejmlad\u0161\u00ed matka a \u017ee pot\u0159ebuji m\u00edt jistotu, \u017ee v\u0161echno bude v po\u0159\u00e1dku. My \u0159ekli, \u017ee dceru hospitalizuj\u00ed, \u017ee ji teda vy\u0161et\u0159\u00ed a propustili j\u00ed s t\u00edm, \u017ee vlastn\u011b se nejedn\u00e1 o \u017e\u00e1dn\u00e9 genetick\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed a \u017ee kdyby to bylo genetick\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed, tak toho \u010dasu nelze verifikovat. Tak\u017ee n\u00e1s jako nenapadlo, \u017ee by mohl b\u00fdt n\u011bjak\u00fd probl\u00e9m a kdy\u017e pr\u00e1v\u011b se toto stalo s Mat\u00fdskem, tak my jsme p\u0159i\u0161li k pediatri\u010dce, kter\u00e1 m\u011bla v p\u00e9\u010di i dceru a hned \u0159\u00edk\u00e1, jo j\u00e1 v\u00e1s po\u0161lu, prost\u011b j\u00e1 sice nevid\u00edm \u017e\u00e1dnej probl\u00e9m, on se vyv\u00edj\u00ed \u00fapln\u011b standardn\u011b, ale ud\u011bl\u00e1me prvn\u00ed krevn\u00ed testy. No a ty v\u00fdsledky byly tak stra\u0161n\u00fd, \u017ee ona u\u017e v\u011bd\u011bla, \u017ee je probl\u00e9m a zeptala jsem n\u011bkdy, jedem na kontrol a jsem \u0159\u00edkal, \u017ee asi za 14 dn\u00ed s dcerou, tak mi dala ty v\u00fdsledky krv\u00e9 a \u017ee m\u00e1me prost\u011b rovnou tam d\u00e1t Mat\u00fdska, a\u0165 se ani neobjedn\u00e1v\u00e1me. Tak\u017ee to se stalo, j\u00e1 jsem teda sed\u011bla na internetu a opravdu mi vych\u00e1zelo jenom srde\u010dn\u00ed selh\u00e1n\u00ed nebo dy\u0161enova svalov\u00e1 dystrofie a na srde\u010dn\u00ed selh\u00e1n\u00ed teda ur\u010dit\u011b nevypadal, tak\u017ee my jsme p\u0159ijeli do nemocnice, do dne\u0161ka nezapomenu, jak ta pan\u00ed docentka \u00fapln\u011b zb\u011blela, proto\u017ee kdy\u017e vid\u011bla ty hodnoty, tak si mysl\u00edm, \u017ee j\u00ed to bylo asi \u00fapln\u011b jasn\u00e9. Tak\u017ee jsme byli hospitalizov\u00e1ni a jako bylo nejhor\u0161\u00ed, \u017ee j\u00e1 jsem vlastn\u011b m\u011bla v po\u0159\u00e1d ruce ten pap\u00edr a m\u00e1vala jsem tam s n\u00edm, kdy\u017e mi \u0159ekly, \u017ee vlastn\u011b upravdu je\u0161t\u011b nemaj\u00ed stoprocentn\u00ed v\u00fdsledky, ale jsou si skoro jist\u00ed, \u017ee to je prost\u011b dy\u0161enova svalov\u00e1 dystrofie, tak\u017ee jsem tam m\u00e1chala tou v\u011btou, \u017ee toho \u010dasu nelze geneticky verifikovat. V tu dobu u\u017e se samoz\u0159ejm\u011b nev\u011bdovala a zjistilo se zp\u011btn\u011b, \u017ee prost\u011b byl n\u011bjak\u00fd probl\u00e9m genetice a \u017ee to nebylo \u00fapln\u011b v po\u0159\u00e1dku. Tak\u017ee takhle my jsme se dozv\u011bd\u011bli diagnozu a pak se vlastn\u011b zjistilo, \u017ee dcera je p\u0159ena\u0161e\u010dka a i j\u00e1 jsem p\u0159ena\u0161e\u010dka tohoto onemocn\u011bn\u00ed a u n\u00e1s nikde vlastn\u011b v rodin\u011b nikdo historicky ani zp\u011btn\u011b nem\u011bl toto onemocn\u011bn\u00ed ani \u017e\u00e1dn\u00fd probl\u00e9m, kter\u00fd by jako sm\u011b\u0159oval k tomu onemocn\u011bn\u00ed nebyl. J\u00e1 jsem v \u00favodu zmi\u0148oval, \u017ee mat\u00edsek pot\u0159ebuje vlastn\u011b \u010dty\u0159advacetihodinovou p\u00e9\u010di. Jak se zm\u011bnil \u017eivot va\u0161\u00ed rodiny ve chv\u00edli, kdy jste se dozv\u011bd\u011bli tuhle diagnozu a ve chv\u00edli, kde se nemoc za\u010dala projevovat? Kdy\u017e jsme se dozv\u011bd\u011bli diagnozu, tak to opravdu nastalo peklo, p\u0159ece si v\u016fbec nedovedete p\u0159edstavit a v tu dobu opravdu byly informace, hled\u00e1te na internetu a dozv\u00edd\u00e1te si opravdu velmi negativn\u00ed v\u011bci. Tak\u017ee asi j\u00e1 nev\u00edm, p\u016fl roku jsme byli fakt jak \u00fapln\u011b v pekle a pak si \u0159eknete, no ale takhle jako nem\u016f\u017eeme \u017e\u00edt, tak\u017ee jsme se prost\u011b postavili a j\u00e1 jsem za\u010dala jako zji\u0161\u0165ovat dal\u0161\u00ed informace a t\u00edm jsme se dostali k pacientsk\u00e9 organizaci a kde jsme za\u010dali b\u00fdt aktivn\u00ed, nebo poprv\u00fd jsme p\u0159ijeli na pobyt, kdy\u017e Mat\u00fdskovi byl rok a nem\u011bl v\u016fbec \u017e\u00e1dn\u00e9 pot\u00ed\u017ee a mus\u00edm \u0159\u00edct, \u017ee ten pobyt nebo ten v\u00edkendov\u00fd pobyt pro n\u00e1s byl stra\u0161n\u00fd, proto\u017ee tam se vlastn\u011b natvrdo setk\u00e1te s t\u00edm onemocn\u011bn\u00edm a vlastn\u011b chcete mlad\u00e9mu mu\u017ein\u00e1voz\u00edku podat ruku a v t\u00e9 vte\u0159in\u011b v\u00e1m dojde, \u017ee on v\u00e1m ji podat nem\u016f\u017ee. Tak\u017ee to pro n\u00e1s bylo nejhor\u0161\u00ed, kdy\u017e jsme odj\u00ed\u017edili, jak jsme si \u0159\u00edkali, \u017ee asi u\u017e nikdy nep\u0159ijedeme, ale vlastn\u011b p\u0159ijeli jsme a zapojili jsme se do t\u00e9 komunity. A tak zhruba do \u0161esti let Mat\u00fdsek jako m\u011bl n\u011bjak\u00e9 pot\u00ed\u017ee, ale vlastn\u011b bylo to po vozovk\u00e1ch zdrav\u00e9, d\u00edt\u011b neb\u011bhal tak intenzivn\u011b, nezvl\u00e1dal schody, ale relativn\u011b prost\u011b to bylo v po\u0159\u00e1dku a postupn\u011b se za\u010dala ta progrese projevovat. Nyn\u00ed u\u017e vlastn\u011b nechod\u00ed nebo chod\u00ed doma p\u00e1r krok\u016f, jde deset krok\u016f, velmi \u010dasto pad\u00e1 a pot\u0159ebuje pomoc prakticky ve v\u0161ech \u010dinnostech. Jemu t\u0159in\u00e1ct let. J\u00e1 se ani nedovedu p\u0159edstavit, jak je to stra\u0161n\u011b obt\u00ed\u017en\u00e9. Vid\u00edm, \u017ee se v\u00e1m lesknou o\u010di, ale chci se v\u00e1s zeptat na to, jestli byste n\u00e1m mohla p\u0159ibl\u00ed\u017eit vlastn\u011b, jak vypad\u00e1 ta asistence, jak vypad\u00e1 ta dennodenn\u00ed p\u00e9\u010da o syna? Tak vlastn\u011b, kdy\u017e u\u017e st\u00e1v\u00e1, tak n\u011bkdo u n\u011bho mus\u00ed b\u00fdt, tak\u017ee ho n\u011bkdo bud\u00ed, r\u00e1no ho mas\u00edrujeme, proto\u017ee kdy\u017e ho nenamas\u00edrujeme a nezrehabilitujeme, jemu se velmi \u010dasto, teda velmi \u0161patn\u011b chod\u00ed i doma. Tak\u017ee mnohdy, te\u010f se st\u00e1v\u00e1, \u017ee u\u017e nedok\u00e1\u017ee ani p\u00e1r krok\u016f uj\u00edt doma, tak\u017ee potom mu pom\u016f\u017eeme z postele, p\u0159iprav\u00edme mu sn\u00eddani, obl\u00e9kneme ho, dostane l\u00e9ky, pom\u016f\u017eeme mu do auta, odvezeme ho do \u0161koly, tam na n\u011bho \u010dek\u00e1 asistentka, m\u00e1 ve \u0161kole mechanick\u00fd voz\u00edk, proto\u017ee on je\u0161t\u011b v sou\u010dasn\u00e9 dob\u011b odm\u00edt\u00e1 jako elektrick\u00fd voz\u00edk, m\u00e1 jenom prost\u011b p\u0159\u00eddavn\u00fd motor a tyto v\u011bci, proto\u017ee m\u00e1 poci, \u017ee je\u0161t\u011b dob\u0159e chod\u00ed, tak\u017ee nechce. Tak\u017ee vlastn\u011b ho n\u011bkdo po\u0159\u00e1d voz\u00ed na mechanick\u00e9m voz\u00edku. Ve \u0161kole ho p\u0159ed\u00e1me asistence, kter\u00e1 s n\u00edm je po celou dobu v\u00fduky, po v\u00fduce ho vyzved\u00e1v\u00e1me ze \u0161koly, nebo vyzved\u00e1v\u00e1 ho babi\u010dka s d\u011bdou, se st\u0159\u00eddaj\u00ed a pom\u00e1haj\u00ed mi, proto\u017ee bez nich bych to nezvl\u00e1dla. Kdy\u017e p\u0159ijde ze \u0161koly, tak t\u0159ikr\u00e1t v t\u00fddnu k n\u00e1m chod\u00ed fyzioterapeutka, kter\u00e1 s n\u00edm cvi\u010d\u00ed, j\u00e1 p\u0159ijdu z pr\u00e1ce a d\u011bl\u00e1me \u00fakoly, pak n\u00e1s \u010dek\u00e1 vertikaliza\u010dn\u00ed stojan ort\u00e9zy, rehabilitace a a\u017e do ve\u010dera vlastn\u011b, i kdy\u017e je Mat\u00fdsek t\u0159eba u po\u010d\u00edta\u010de, tak stejn\u011b n\u011bco pot\u0159ebuje, n\u011bco mu spadne t\u0159eba na zem, nem\u016f\u017ee si to podat, pot\u0159ebuje don\u00e9st pit\u00ed, tak mus\u00edte don\u00e9st pit\u00ed, proto\u017ee u\u017e si ani nenaleje pit\u00ed. Prost\u011b cokoliv pot\u0159ebuje, tak tam mus\u00ed b\u00fdt n\u011bkdo k dispozici, aby mu pomohl, kdy\u017e n\u00e1hodou jde t\u0159eba na toaletu, a kdy\u017e se stane, \u017ee spadne, ten kousek ujde, ale nezvedne u\u017e se s\u00e1m, tak\u017ee tam mus\u00ed b\u00fdt n\u011bkdo, kdo ho zvedne, tak\u017ee nem\u016f\u017ee b\u00fdt ani chvilku o samot\u011b. Hovo\u0159\u00edte v mno\u017en\u00e9m \u010d\u00edsle my, nejste na to \u00fapln\u011b sama, zmi\u0148ovala jste babi\u010dku, d\u011bde\u010dka, bohu\u017eel chyb\u00ed tat\u00ednek, proto\u017ee aby ten p\u0159\u00edb\u011bh byl \u00fapln\u00fd, tak mo\u017en\u00e1 bychom m\u011bli \u0159\u00edct, \u017ee p\u0159ed \u010dty\u0159mi lety man\u017eel rodinu opustil. Jak se vyrovn\u00e1v\u00e1te s t\u00edm, \u017ee vlastn\u011b to onemocn\u011bn\u00ed je takov\u00e9, \u017ee si na n\u011bj nejde zvyknout? Proto\u017ee ono neust\u00e1le postupuje, m\u011bn\u00ed se, tak\u017ee ve chv\u00edli, kdy\u017e si zvyknete na n\u011bco, tak na jednou skokov\u011b m\u016f\u017ee p\u0159ij\u00edt zm\u011bna. To mus\u00ed b\u00fdt asi velice n\u00e1ro\u010dn\u00e9. To je na tom onemocn\u011bn\u00ed nejhor\u0161\u00ed, \u017ee vlastn\u011b vy nikdy nev\u00edte, co kdy p\u0159ijde a neust\u00e1le vedete diskuze s d\u00edt\u011btem o tom, jak\u00e1 ta progresa onemocn\u011bn\u00ed bude. A Mat\u00fdsek je velmi zv\u00eddav\u00fd, tak\u017ee on m\u00e1 perfektn\u00ed informace o sv\u00e9 nemoci. A ty diskuze jsou s n\u00edm opravdu velmi n\u00e1ro\u010dn\u00e9. A my to te\u010f oto\u010d\u00edme. Tady to byly takov\u00e9 ty v\u011bci, abychom se opravdu uvedli do t\u00e9 problematiky, jak je to n\u00e1ro\u010dn\u00e9, ale poj\u010fme to oto\u010dit. \u010c\u00edm v\u00e1m d\u011bl\u00e1 Mat\u00fdsek nejv\u011bt\u0161\u00ed radost? On je prost\u011b veskrze pozitivn\u00ed, je teda takov\u00fd introvert, ale je to hrozn\u011b chytrej a bystrej klouk a r\u00e1d se sm\u011bje. Tak\u017ee m\u011b d\u011bl\u00e1 nejv\u011bt\u0161\u00ed radost, kdy\u017e m\u011b poj\u010f obejmout, tak ho jdu obejmout. A obecn\u011b m\u00e1 radost ze \u017eivota. On se opravdu velmi raduje ze \u017eivota, um\u00ed si u\u017e\u00edvat ka\u017edou chvilku, je r\u00e1d s kamar\u00e1dy ze \u0161koly. Tak\u017ee j\u00e1, kdy\u017e u n\u00e1s sp\u00ed jeho kamar\u00e1di, proto\u017ee u n\u00e1s velmi \u010dasto jeho kamar\u00e1di sp\u00ed, a sly\u0161\u00edm ten sm\u00edch spokoje. Dneska u\u017e to jsou skoro pubert\u00e1ci, t\u0159in\u00e1ctilet\u00ed a Mat\u00fdsek bere kortikoid, tak\u017ee neroste, tak\u017ee m\u011b\u0159\u00ed 130 cm a ty kluci n\u011bkte\u0159\u00ed u\u017e 180, tak\u017ee ten rozd\u00edl tam je v\u00fdrazn\u00fd. Tak\u017ee kdy\u017e spadne, tak u\u017e ho dok\u00e1\u017eou zvednout, podaj\u00ed mu v\u011bci, tak\u017ee pro m\u011b to je takov\u00fd \u010das, kdy si m\u016f\u017eu t\u0159eba lehnout s kn\u00ed\u017ekou, kdy\u017e tam m\u00e1 kamar\u00e1dy. A kdy\u017e se sly\u0161\u00edm, jak se fakt bav\u00ed a jak se s n\u011bm spokoje, tak to je pro m\u011b velk\u00e1 radost. Vy jste ale neuv\u011b\u0159iteln\u00e1 \u017eena, proto\u017ee vy krom\u011b toho, \u017ee mus\u00edte obospoda\u0159it p\u00e9\u010di o syna, tak samoz\u0159ejm\u011b chod\u00edte je\u0161t\u011b do zam\u011bst\u00e1n\u00ed. Jste dvojn\u00e1sobnou babi\u010dkou. 22 let. To je samoz\u0159ejm\u011b n\u00e1ro\u010dn\u00e1 pr\u00e1ce, netradi\u010dn\u00ed je pro \u017eenu, ale vy krom\u011b toho jste naprosto nesebeck\u00e1, proto\u017ee vy se anga\u017eujete pr\u00e1v\u011b ve zm\u00edn\u011bn\u00e9 pacientsk\u00e9 organizaci Parent Projekt, ale vy tam je\u0161t\u011b d\u011bl\u00e1te p\u0159edsedkyny a pracujete pro ostatn\u00ed. To u\u017e je pro m\u011b \u00fapln\u011b nep\u0159edstaviteln\u00e9, jak tohle to m\u016f\u017ee zvl\u00e1dnout jedna \u017eena. Jak to m\u016f\u017eete zvl\u00e1dnout vy? Jak\u00fd na to m\u00e1te recept? T\u011b\u017ece, ale j\u00e1 u\u017e v Parent Projektu je skv\u011bl\u00fd t\u00fdm, kter\u00fd hodn\u011b v\u011bc\u00ed ud\u011bl\u00e1 a v \u0159ad\u011b v\u011bc\u00ed funguj\u00ed samostatn\u011b. Ale ty za\u010d\u00e1tky byly, jak kdy\u017e jsem p\u0159i\u0161la do t\u00e9 organizace, jak jsem naslouchala rodi\u010d\u016fm, co by pot\u0159eboval, jak jsem si d\u011blala takovou vizi, kam by se mohl Parent Projekt posouvat, proto\u017ee v tu dobu to byla \u010dist\u011b rodi\u010dovsk\u00e1 organizace, kdy se rodi\u010de n\u011bkde potk\u00e1valy na pobytov\u00fdch akc\u00edch, komunikovali teda s l\u00e9ka\u0159i, sna\u017eili se, aby se tady zlep\u0161ila zdravotn\u00ed p\u00e9\u010de, ale Parent Projekt nem\u011bl \u017e\u00e1dn\u00e9 zam\u011bstnance a j\u00e1 jsem tam p\u0159i\u0161la s n\u011bjak\u00fdmi my\u0161lenkami, \u017ee bychom m\u011bli \u0161\u00ed\u0159it pov\u011bdom\u00ed o nemoci, proto\u017ee to je vz\u00e1cn\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed a v \u010cesk\u00e9 republice je s t\u00edmto onemocn\u011bn\u00edm zhruba 350 lid\u00ed. Tak\u017ee jsem vymyslela jako v\u00fdstavu a to jsme \u0161\u00ed\u0159ili pov\u011bdom\u00ed a v roce, tak\u017ee potom asi rok na to, jsem dostala nab\u00eddku i do v\u00fdkona jeho v\u00fdboru, tak jsem ji teda p\u0159ijala a asi v roce 2015 vlastn\u011b p\u0159i\u0161lo veden\u00ed spolku, \u017ee u\u017e cht\u011bj\u00ed kon\u010dit, \u017ee jejich d\u011bti u\u017e jsou v n\u011bjak\u00e9 f\u00e1zi onemocn\u011bn\u00ed a d\u00e1le necht\u011bj\u00ed pokra\u010dovat a vlastn\u011b nebyl nikdo jin\u00fd, kdo by to d\u011blal, tak\u017ee to st\u00e1lo, jestli ta organizace skon\u010d\u00ed, anebo jestli to prost\u011b p\u0159evezmu j\u00e1 a j\u00e1 jsem to prost\u011b p\u0159evzala, proto\u017ee jsem asi m\u011bla jsem n\u011bjakou vizi, ale netu\u0161ila jsem, co v\u0161echno to obn\u00e1\u0161\u00ed, no, tak\u017ee ty za\u010d\u00e1tky byly jako fakt stra\u0161n\u00e9, j\u00e1 jsem spala t\u0159eba dv\u011b, t\u0159i hodiny denn\u011b, ale dneska u\u017e je to lep\u0161\u00ed, jako teda s t\u00edm sp\u00e1nkem je to o tro\u0161ku lep\u0161\u00ed, jsou to t\u0159eba \u010dty\u0159i, p\u011bt hodin, v\u00fdjime\u010dn\u011b \u0161est, ale jak jsem \u0159\u00edkala, tam u\u017e je prost\u011b skv\u011bl\u00fd t\u00fdm jako zam\u011bstnanc\u016f, kter\u00fd funguje, no. Ale stejnak pot\u0159ebuje to celou va\u0161\u00ed osobnost, v\u0161echny ty nejm\u00e9n\u011b t\u0159i d\u016fle\u017eit\u00e9 aktivity, kter\u00e9 mus\u00edte zvl\u00e1dat, kdy\u017e n\u011bkdo \u0159ekne, je\u017ei\u0161, j\u00e1 toho m\u00e1m a\u017e nad hlavu, co pro takov\u00e9 lidi m\u00e1te jako radu, jak to d\u011bl\u00e1te, \u017ee si dok\u00e1\u017eete ten \u017eivot zorganizovat tak, \u017ee to v\u0161echno prost\u011b zvl\u00e1d\u00e1te? No j\u00e1 to \u00fapln\u011b, jako ono to vypad\u00e1, \u017ee to zvl\u00e1d\u00e1m, ono to nen\u00ed fakt lehk\u00fd a j\u00e1 bych bez rodiny to nezvl\u00e1dla v \u017eivot\u011b. J\u00e1, \u017ee tam m\u00e1m rodi\u010de, kter\u00fdm teda u\u017e je sedmdes\u00e1t let, tak, kte\u0159\u00ed mi pom\u00e1haj\u00ed, m\u00e1m dceru, my bydl\u00edme v rodin\u00e9m dom\u011b, kde jsou t\u0159i bytov\u00e9 jednotky, tak\u017ee tam vlastn\u011b bydl\u00edme v\u0161ichni a v\u017edycky m\u016f\u017ee n\u011bkdo zasko\u010dit pomoct. Tak\u017ee bez rodiny bych v\u016fbec nemohla fungovat a toto bych zvl\u00e1dat nemohla a kdybych nem\u011bla rodi\u010de, p\u0159eceda m\u00e1 svoji rodinu, to bych zat\u00ed\u017eit takovouhle jako m\u011brou nemohla, tak bych u\u017e nemohla dneska pracovat, tak\u017ee bych byla standardn\u011b pe\u010duj\u00edc\u00ed maminka, kter\u00e1 se prost\u011b 24 hodin denn\u011b star\u00e1 o sv\u00e9 d\u00edt\u011b, tak jako \u0159ada maminek v \u010cesk\u00e9 republice. M\u00e1me mo\u017enost vid\u011bt vlastn\u011b propaga\u010dn\u00ed flag\u00e1t, jestli tak m\u016f\u017eu nazvat, parent projektu. Bylo v po\u0159\u00e1dku a souhlasili v\u0161ichni, \u017ee takto d\u00e1vaj\u00ed ve\u0159ejn\u011b v\u0161ant sv\u00e9 obli\u010deje a \u017ee se hl\u00e1s\u00ed hrd\u011b k parent projektu? J\u00e1 bych \u0159ekla, \u017ee ano, v\u0161ichni souhlas\u00ed a v\u017edycky d\u00e1vaj\u00ed souhlas na v\u0161ech akc\u00edch se zve\u0159ejn\u011bn\u00edm a toto d\u011bl\u00e1me v\u017edycky na takov\u00e9 akci pro maminky s d\u011btmi, to je t\u00fddenn\u00ed letn\u00ed akce, kde maj\u00ed asistenty d\u011bti a maminky opravdu na t\u011bch na\u0161ich, my d\u011bl\u00e1me 9 pobytov\u00fdch akc\u00ed ro\u010dn\u011b a maminky maj\u00ed, vlastn\u011b to je pro n\u011b mnohdy jedin\u00fd \u010das, tak\u017ee je to t\u00fddenn\u00ed pobyt pro maminky s d\u011btmi a kde vlastn\u011b m\u00e1me v\u017edycky jeden den takov\u00fd, \u017ee kade\u0159nice jim ud\u011bl\u00e1 vlasy, nal\u00ed\u010d\u00ed je viz\u00e1\u0159istka a m\u00e1me profesion\u00e1ln\u00ed fotografku, kter\u00e1 jim ud\u011bl\u00e1 fotografie. V\u0161ichni se na to jako t\u011b\u0161\u00ed a je to pro n\u011b takov\u00fd sv\u00e1tek a my v\u017edycky vym\u00fd\u0161l\u00edme, co ud\u011blat a jak ty fotografie vyu\u017e\u00edt a tohle je zlo\u0148sk\u00e9 akce, kdy vlastn\u011b jsme m\u011bli ten rok, jako dok\u00e1\u017eeme v\u00edc, ne\u017e si mysl\u00edte a pak teda to pod\u011bkov\u00e1n\u00ed, p\u0159em\u00e1me \u0159adu partner\u016f, tak d\u011bti jsou v\u017edycky nad\u0161en\u00e9, maminky a velmi r\u00e1di se do t\u011bch kampan\u00ed zapojuj\u00ed. V tu pacientskou organizaci o\u010dividn\u011b \u017eijete, j\u00e1 v\u00edm, \u017ee pacientsk\u00e1 organizace maj\u00ed celou \u0159adu probl\u00e9m\u016f, ale pro v\u011bci pov\u011bzte mi, na co vy se nejv\u00edc t\u011b\u0161\u00edte v souvislosti s parentprojektem, co v\u00e1m t\u0159eba \u010dek\u00e1 v nejbli\u017e\u0161\u00ed budoucnosti? J\u00e1 si v\u017edycky t\u011b\u0161\u00edm na ty pobytov\u00e9 akce, proto\u017ee tam vid\u00edm spokojen\u00e9 d\u011bti a v\u0161ichni tam jsou opravdu jako spokojen\u00ed a nad\u0161en\u00ed a my d\u011bl\u00e1me i pobytov\u00e9 akce pro d\u011bti bez rodi\u010d\u016f, proto\u017ee my jsme si uv\u011bdomili, \u017ee v \u010cesk\u00e9 republice nikdo s dy\u0161enovo-svalovou dystrof\u00ed ne\u017eije s\u00e1m a ono se to t\u00fdk\u00e1 i \u0159ady dal\u0161\u00edch lid\u00ed se zdravotn\u00edm posti\u017een\u00edm, p\u0159i opravdu p\u0159\u00edsp\u011bvek na p\u00e9\u010di nepokryje ve\u0161kerou jejich asistenci, ale u n\u00e1s t\u00edm, \u017ee vlastn\u011b d\u00e9lka do\u017eit\u00ed byla jako n\u00edzk\u00e1, te\u010f se opravdu posouv\u00e1, tak se nepo\u010d\u00edtalo p\u0159\u00edli\u0161 s dosp\u011bl\u00fdm \u017eivotem a my se sna\u017e\u00edme vlastn\u011b te\u010fko d\u011bti v\u00e9st k osamostat\u0148ov\u00e1n\u00ed, k samostatn\u00e9mu zp\u016fsobu \u017eivota a tak to pracujeme i s rodinami, \u017ee ta mo\u017enost opravdu je, \u017ee d\u011bti mohou pracovat i s ohledem na sv\u00e9 zdravotn\u00ed posti\u017een\u00ed, jenom prost\u011b v ur\u010dit\u00fdch obvorech nemohou d\u011blat kdeco, tak\u017ee se sna\u017e\u00edme vlastn\u011b jako opravdu zlep\u0161ovat kvalitu \u017eivota t\u011bch rodin cel\u00fdch, \u017ee si uv\u011bdomujeme, tam jsou sourozenci, \u017ee opravdu takto z\u00e1va\u017en\u00e9 onemocn\u011bn\u00ed m\u00e1 velk\u00fd dopad na celou rodinu, nejenom na toho \u010dlov\u00ed\u010dka s t\u00edm onemocn\u011bn\u00edm. Pan\u00ed Reyneltov\u00e1, j\u00e1 osobn\u011b obdivuji, co v\u0161echno dok\u00e1\u017eete, jak to zvl\u00e1dnete a mysl\u00edm si, \u017ee naprosto pr\u00e1vem jste v lo\u0148sk\u00e9m roce z\u00edskala ocen\u011bn\u00ed osobnost neziskov\u00e9ho sektoru. Jitka Reyneltov\u00e1.","nbla_serie":"1005","nbla_season":"2023","nbla_episode":"18","nbla_duration":"917.44","nbla_genre":"","nbla_editorial_format":"","nbla_mtime":"1697015367","nbla_url":"https:\/\/origin.a11.cz\/vod\/0l5ux2c6k85kfap44i3cn58b4.mp4","nbla_version":"1697015367","nbla_odvysilano":"Ano","bunny_id":"f213bcb3-1935-4d4c-9762-de63a13623bd","youtube_id":"","datum_vydani":"20231011","stopaz":"917.44","dokument":[],"video_to":[]},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/video\/11866","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/video"}],"about":[{"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/types\/video"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/users\/8"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/media\/12391"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/media?parent=11866"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/categories?post=11866"},{"taxonomy":"porad","embeddable":true,"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/porad?post=11866"},{"taxonomy":"region","embeddable":true,"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/region?post=11866"},{"taxonomy":"kategorie","embeddable":true,"href":"https:\/\/tv.a11.cz\/api\/wp\/v2\/kategorie?post=11866"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}